手術したことについて。私は高校1年の夏休み後に2回の手術を受けました。内容としては側湾を矯正するために金属で固定するというものです。曲がり方がひどかったため、2回にわけて行われました。1回目の手術では肋骨を2本取りました。7時間の手術でした。最…

手術を決めたとき。手術をする話が出たのは中学3年か高校1年のころ、整形の女性の先生にお会いした時です。大学病院で側湾を専門に診ている先生で、リハビリに通っている療育センターでも診察するということでお話しました。その後、療育センターでも診察し…

手術するまでについて。小学3年生くらいのときにした側湾が進んできていて、整形の先生から手術の話をされたことが1度だけありました。そのころは手術をする気は全くありませんでした。そのときの先生は手術が大好きな先生という噂を聞いていたので、少しび…

私の場合、側湾が大きく進んだのは小学3年生のときでした。毎年学校で張り出される証明写真を並べてみたときに、1年での曲がり具合がどのくらい進んだのかがよくわかりました。側湾といっても曲がり方が説明しづらいくらい、ねじれながら横にも曲がっていま…

私の病気は、重力に逆らうほどの筋力がありません。立つことや歩くことができないので、普段は座位でいることが多くなってしまいます。保育園から小学校にあがるときに病院の先生たちから『座っている時間が長くなるのは避けられませんので、できる限り側湾…

久しぶりに学校のことについて書きます。中高一貫校だったので高校も同じ校舎でした。人数が増えてクラスが増えたくらいで特に変わったこともありません笑高校は特に思い入れがないというか、そんなに楽しくなかったかな、と笑中学では帰宅部でしたが、高校…

中学生活について書きます。中学校でも私についてくださる先生がいました。1年では厳しい講師の先生がついてくださっていましたが、予算の都合からなのか2年からは支援員という立場の先生でした。実際は免許はないので先生ではないのですが、先生と呼んでい…

中学受験についてもう少し書きます。受験の内容はテーマと資料をもとにした作文、テーマについて話し合う集団面接、個人面接の3つのみでした。小学校の先生たちが協力してくれて、過去問を集めてくれたり対策指導をしてくれたりしました。冬休み中に何度か学…

中学受験について書きます。小学校の先生には受験をすることを学区内の中学校に行けないと決まる前から少し話していました。やはりエレベーターがあるところが大きかったです。前にも書きましたが、6年生のときの担任は私の両親の知り合いなので受験について…

中学校について書きます。私は中学受験をしました。私は小学校の同級生や保育で一緒だった子たちがみんな通う学区内の中学校には通えなかったからです。小学校に入学する時は、リフトや教室など設備を整えてくださいましたが、『中学校では予算をつけられな…

下書きにためてたら日にちがずれちゃった、、、今日は小学校の先生について書きます。学級担任と私についてくれる担任の先生がいるので1年に2人の先生が、私たちの学年の担任になります。6年間で直接関わってくださった先生は6人です。前者が学級担任、後者…

昨日の小学校の話を少し詳しく書きます。地元の学区内の小学校ですが、家から学校までは徒歩1時間ほどで学区内の中でも遠い地域でした。近かったら車いすで行くことも考えたかもしれませんが、車で通いました。保育園と同じように、私に1人先生がついてくだ…

小学校のころの話を書きます。小学校も学区内の小学校に通いました。こちらもすんなり決まったようで、特に苦労もせず(多分)入れていただきました。階段には椅子に座って登るタイプのリフトを設置してもらいました。が、1つの階段を昇り降りするのに5分もか…

保育園について少し詳しく書きます！その頃の私は、側湾(背中の曲がり)もほぼ無く、立って歩く以外は他の子とあまり変わりありませんでした。みんなと同じイスに座り、みんなと同じはさみやペンを使って工作し、みんなと同じおもちゃで遊び、みんなと一緒に…

今日は昔の話を書きます。なんとなく聞いていた昔の話をまとめたので間違っているところもあると思いますが、参考程度になればと思って書きます。私は3人兄妹の末っ子です。6つ上の兄と3つ上の姉がいます。田舎なだけあって近くに障害児の保育をしている施設…

今日は今の私の状況について書こうと思います。現在20歳。自力で全部できることはありません。ご飯は作って前に置いてもらえると自分で持って食べれます。歯磨きは準備をしてもらえば磨くのは自分でできます。お風呂やトイレは全介助で、衣服の着脱や身体を…

今日は私の病気について少し。脊髄性筋萎縮症(SMA)と聞いてもほとんどの人が知らない病気だと思います。簡単に言うと筋肉が無くなっていく病気です。この病気には4段階あって、6ヵ月未満に発症するもの、6ヵ月から1歳6ヵ月未満に発症するもの、1歳6ヵ月以降…