私は飽きっぽいのか多趣味なのか好きなことがたくさんあります。まずは読書。小学生のころから読書の時間に真面目に本を読むタイプでした。青空文庫を買ってもらって何回も同じのを読んでました笑 いまでも友達のおすすめを聞くと買わずにはいられなくて、増…

久しぶりに学校のことについて書きます。中高一貫校だったので高校も同じ校舎でした。人数が増えてクラスが増えたくらいで特に変わったこともありません笑高校は特に思い入れがないというか、そんなに楽しくなかったかな、と笑中学では帰宅部でしたが、高校…

彼と付き合って3年記念日に1泊でプチ旅行をしました。もちろん2人きりで！旅行がしたいと言い出したのは彼だったかな？その話を聞いてノリノリで計画を立てました。私はショッピングがメイン、彼は観光がメインの考えでしたが、2人の意見が《水族館に行く》…

私が障害がなかったらしたいこと。一人暮らしの彼氏の家に合鍵で忍び込んで、彼の食べたがっていた料理を作って待っていたい！笑今の1番の夢。絶対に無理だから、、、実際私には彼氏がいます。高校2年生から付き合い始めてもう3年半が経ちました。彼は普通の…

私の大好きな〇〇たら、〇〇ればの話です。私がもし障害がなかったら。絶対毎日料理がしたい。胃袋をつかむって大事なことだと思うんです。女の子なら料理ができて損することは、ほぼないんじゃないかと思うくらい大事なことです。彼氏や旦那さん、子どもや…

私の記憶の中では、親に障害があることについて責めたことはありません。小さいころから歩けなくて好きなように動くこともできなくて。他の子と違うことは理解出来ていたんだと思います。どうにもならないこともわかっていたんだと思います。でもそれが私の…

いつも思うけど神様を信じている人って結構いるんですかね、、、日常でもあるしテレビでも『神様お願いします(＞人＜;)』みたいなのをみると「神様なんていないんだから」ってつっこまずにはいられません。神様がいるならおいしいご飯をいっぱい食べて、どこ…

中学生活について書きます。中学校でも私についてくださる先生がいました。1年では厳しい講師の先生がついてくださっていましたが、予算の都合からなのか2年からは支援員という立場の先生でした。実際は免許はないので先生ではないのですが、先生と呼んでい…

中学受験についてもう少し書きます。受験の内容はテーマと資料をもとにした作文、テーマについて話し合う集団面接、個人面接の3つのみでした。小学校の先生たちが協力してくれて、過去問を集めてくれたり対策指導をしてくれたりしました。冬休み中に何度か学…

中学受験について書きます。小学校の先生には受験をすることを学区内の中学校に行けないと決まる前から少し話していました。やはりエレベーターがあるところが大きかったです。前にも書きましたが、6年生のときの担任は私の両親の知り合いなので受験について…

中学校について書きます。私は中学受験をしました。私は小学校の同級生や保育で一緒だった子たちがみんな通う学区内の中学校には通えなかったからです。小学校に入学する時は、リフトや教室など設備を整えてくださいましたが、『中学校では予算をつけられな…

下書きにためてたら日にちがずれちゃった、、、今日は小学校の先生について書きます。学級担任と私についてくれる担任の先生がいるので1年に2人の先生が、私たちの学年の担任になります。6年間で直接関わってくださった先生は6人です。前者が学級担任、後者…

昨日の小学校の話を少し詳しく書きます。地元の学区内の小学校ですが、家から学校までは徒歩1時間ほどで学区内の中でも遠い地域でした。近かったら車いすで行くことも考えたかもしれませんが、車で通いました。保育園と同じように、私に1人先生がついてくだ…

小学校のころの話を書きます。小学校も学区内の小学校に通いました。こちらもすんなり決まったようで、特に苦労もせず(多分)入れていただきました。階段には椅子に座って登るタイプのリフトを設置してもらいました。が、1つの階段を昇り降りするのに5分もか…

保育園について少し詳しく書きます！その頃の私は、側湾(背中の曲がり)もほぼ無く、立って歩く以外は他の子とあまり変わりありませんでした。みんなと同じイスに座り、みんなと同じはさみやペンを使って工作し、みんなと同じおもちゃで遊び、みんなと一緒に…

今日は昔の話を書きます。なんとなく聞いていた昔の話をまとめたので間違っているところもあると思いますが、参考程度になればと思って書きます。私は3人兄妹の末っ子です。6つ上の兄と3つ上の姉がいます。田舎なだけあって近くに障害児の保育をしている施設…

今日はいつもと違って遊助のお話を！明日3月16日は2015年ツアーDVD/Blu-ray『あの・・ドリームランドに来ちゃったんですケド。』の発売日です!!フラゲしているcrewの皆さんはもう見たんじゃないですかね！私も8月28日の仙台サンプラザホールに参戦して来まし…

今日は今の私の状況について書こうと思います。現在20歳。自力で全部できることはありません。ご飯は作って前に置いてもらえると自分で持って食べれます。歯磨きは準備をしてもらえば磨くのは自分でできます。お風呂やトイレは全介助で、衣服の着脱や身体を…

日にち変わっちゃう前に急いで更新私は友達にとっても恵まれている。かといって大勢いるわけではなく、友達のうちの1人が本当にすっごくいい子なんです。その子と出会ったのは中学1年になりたてで、先に声をかけてくれた友達についてきた子だった。お互い忘…

今日は私の病気について少し。脊髄性筋萎縮症(SMA)と聞いてもほとんどの人が知らない病気だと思います。簡単に言うと筋肉が無くなっていく病気です。この病気には4段階あって、6ヵ月未満に発症するもの、6ヵ月から1歳6ヵ月未満に発症するもの、1歳6ヵ月以降…

はじめてのブログ更新！私は、脊髄性筋萎縮症という難病指定の障害を持って産まれました。車いすを使った生活をしています。今まで普通の人はしなくてもいい経験もいろいろして、思ったことや考えたことを書いていけたらなって思ってます。ブログを始めよう…